Les membres de l'association LUPUS-ANTILLES-GUYANE se réunissent une fois par mois, le dimanche de 9 h à 12 h au CHU de la Meynard, salle du Club Médical, en alternant selon les formules suivantes :

      - échanges d'expériences entre les membres

      - échanges avec un intervenant extérieur : médecin, personnel médical, paramédical, acteur social...




ACTIVITES 2014


REUNION D'OCTOBRE 2014 : Echanges avec le Dr DELIGNY et le psychologue Thierry DIJON

Thèmes : Education thérapeutique - Chikungunya - Faire le deuil de la personne qu'on était


   - Entretien avec le Dr Chr. DELIGNY :

Le Dr Christophe DELIGNY nous informe de la mise en place prochaine de l'éducation pédagogique des patients afin d'éviter les échecs liés à non prise du traitement. Le Dr POLOMAT se prépare à la prise en charge de cet atelier.

Dans cet optique, le Dr DELIGNY souhaite un renforcement de l'interaction entre le Centre de Compétences des Maladies Auto-immunes Rares du CHUM et l'Association Lupus-Antilles-Guyane.



Intervention du Dr DELIGNY

Le Dr DELIGNY nous fait part son prochain séjour à BOSTON afin d'échanger et de travailler avec des équipes américaines sur d'autres maladies auto-immunes rares : Gougerot-Sjogren, maladie de Kikuchi et vascularites.

Concernant le chikungunya, il nous informe que ce virus, comme tous les autres, peut activer le lupus.

Tous les malades présents ont bénéficié d'un entretien individuel avec le médecin et d'une ordonnance pour un diagnostic biologique du chikungunya, qui devraient permettre, entre autres, de collecter des données sur l'impact du chikungunya sur les malades du lupus.


Réunion octobre 2014




   - Entretien avec le psychologue Thierry DIJON


Entretien avec M. DIJON, psychologue

Au cours de cet échange, M. DIJON nous propose des pistes pour mieux vivre avec nos maladies :

"Travailler à l'acceptation de la maladie et de manière générale à l'acceptation de notre vulnérabilité humaine"

"Accepter la maladie et voir ce que l'on peut mettre en place pour avancer, pour vivre avec"

"Faire le deuil de la santé que j'avais et que je n'ai plus" passe aussi par la manière de l'évoquer : "parler de moins bonne santé"

"S'interroger sur notre conception de l'amour, de notre relation à l'autre, sur notre manière de communiquer"

"S'interroger sur ce qui s'est passé avant le déclanchement de la maladie"

Ces différents points ont suscités une discussion très riche en questionnements  et en témoignages qui devraient permettre à beaucoup de malades de s'interroger sur l'interaction de son propre fonctionnement avec son vécu de la maladie et se créer des perspectives pour une vie meilleure. 
  

Notre réunion s'est terminée par un moment de partage entre les membres et les intervenants que nous remercions chaleureusement.


Moment de partage




REUNION DE SEPTEMBRE 2014 : Echange entre les membres


THEME : Préparation du programme d'actions du trimestre









REUNION DE JUIN 2014 : RENCONTRE AVEC L'ASSOCIATION ADEFI

THEME : Atelier "maré tèt" avec Will PHANTON



Des petits problèmes avec ses cheveux ? Envie de changer de tête ? De se faire encore plus belle ?

Du "maré tèt" traditionnel à la création artistique, le résultat était garantie avec Will PHANTON. Nombreuses sont celles qui se sont prétées au jeu !!! 


Atelier "maré tet !

Un moment vraiment très agréable, à renouveller ! Merci à Will PHANTON et à l'association ADEFI !







MANIFESTATION : 11ème Journée Mondiale du Lupus

Thème : Le lupus et le syndrome des antiphospholipides


JMJ 2014

L'association Lupus-Antilles-Guyane a souhaité consacrer cette 11ème Journée

Mondiale
du Lupus à mieux faire connaitre les maladies lupiques mais aussi de permettre à la population martiniquaise de découvrir le syndrome des antiphospholipides.

Le dimanche 11 mai 2014, plus d'une centaine de personnes, et parmi elles, de nombreux malades accompagnés de leur famille, sont venues assister à la conférence-débat, organisée par l’association.

De nombreux spécialistes, médecins du Centre Hospitalier Universitaire de la Martiniquepsychologue, représentants de la MDPH se sont succédés pour informer et répondre aux nombreuses questions posées par le public.

Journée Mondiale du lupus 2014

                     Programme de la manifestation


Lupus-Antilles-Guyane remercie tous ces spécialistes qui ont su, par la qualité de leurs interventions répondre au besoin d'information du public, en particulier des malades et de leurs familles.

Merci aussi à tous nos sponsors qui continuent à nous soutenir dans notre mission !




REUNION D'AVRIL 2014 :


PREPARATION DE LA 11ème JOURNEE MONDIALE DU LUPUS


Pour cette 11ème JOURNEE MONDIALE DU LUPUS, l'association s'est donnée comme objectif de continuer à faire connaitre le lupus, mais aussi à de faire découvrir le syndrome des antiphospholipides, lors d'une semaine médiatique qui aura lieu du 05 au 10 mai 2013.

La manifestation se terminera par une conférence-débat, animée par des médecins spécialistes, le dimanche 11 mai 2014, au stade Pierre ALIKER de DILLON, en MARTINIQUE.

Le Dr Christophe DELIGNY
nous a présenté les différents atteintes du syndrome des antiphospholipides


                                                          Rencontre avec le Dr Ch. DELIGNY sur le thème des antiphospholipides


Cette maladie est provoquées par la présence dans le sang d'anticorps responsables de tromboses (caillot de sang).

Tous les organes peuvent être atteints : reins, coeur (infarctus), cerveau (AVC), poumon (ambolie pulmonaire)... Des tromboses dans les vaisseaux du placenta mettent en jeu la vie du foetus.

Les malades sont traités avec des anticoagulants à vie.

Environ 30 % des malades du lupus sont atteints par le syndrome des antiphospholipides.

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 MARS 2014 : 



 
FEVRIER
2014 : RENCONTRE AVEC Mme Dominique ATTELY, Danse-thérapeute Gestaliste

THEME : L'ESTIME DE SOI


Mme ATTELY nous explique que l'estime de soi nous donne la possibilité d'"avancer par soi-même". Les problèmes nous déstabilisent ici et maintenant...

Comment vivons-nous ce déséquilibre ?

Comment mieux fonctionner ?


Rencontre avec Dominique ATTELY, Danse-thérapeute Gestaliste


A travers les différentes activités, Mme ATTELY nous sensibilise sur :

          - le développement de la pensée positive,
          - la détente et la prise de conscience de notre corps,
          - le développement de nos propres racines sans se faire phagocyter par l'autre, "être présent à soi-même",
          - une manière d'évoluer plus sereine : "être en contact et mieux accueillir l'environnement"...

Quand la séance se termine, un sentiment d'apaisement et même d'euphorie a gagné l'ensemble des membres présents.

Nous disons merci et bravo à Dominique ATTELY et nous espérons la rencontrer à nouveau lors de son prochain passage en Martinique.


                                          Dominique ATTELY, coatching Formation


                        
 



REUNION DE JANVIER 2014 : ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE 2014

RENOUVELLEMENT DU C.A. ET DU BUREAU DE L'ASSOCIATION
 


Les membres du bureau

L'assemblée générale ordinaire s'est tenu le dimanche 19 janvier 2014 dans la salle du club médical de l'Hopital Pierre ZOBDA-QUITMAN de Fort de France, avec l'ordre du jour suivant :


  •  Accueil par Marie-Claire NORCA, présidente.
  •  Une minute de silence pour Elie NORCA, membre fondateur  décédé
  •  Approbation du PV de l’Assemblée Générale de l’année 2013.
  •  Rapport moral et d’activités –mise au vote-.
  •  Rapport financier – mise au vote -.
  •  Renouvellement du 1/3 sortant du conseil d’administration.
  •  Point sur les cotisations
  •  Questions diverses 
  •  Intervention de M. Jean-Claude NORCA : Initiation au Chi Kong.


    Initiation au chi Kong
 
En attendant que le quorum soit atteint, la Présidente, Mme Norca Marie-Claire a

donné des conseils pour la préparation du dossier de demande de reconnaissance de

handicap de la MDPH.




 
             ACTIVITES 2013

           ACTIVITES 2012

             ACTIVITES 2011

             ACTIVITES 2010

           ACTIVITES 2009

           ACTIVITES 2008